W 2018 roku poznaliśmy rodzinę małego Samuelka ze Stargardu. Od tamtej pory próbujemy pomóc również innym rodzinom z naszego miasta, które mają dzieci z podobnymi problemami zdrowotnymi.
Aby zrozumieć na czym polega ten problem oddajmy głos rodzicom:
Samuel przyszedł na świat 4 maja 2017 roku w Szczecinku, w zamartwicy.
Poważny wylew IV i V stopnia do CUN spowodował nieodwracalne wodogłowie pokrwotoczne, małogłowie wtórne, znaczne opóźnienie rozwojowe, dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, spastyczne, padaczkę, wzmożył napięcie mięśniowe, uszkodził nerwy wzrokowe, poraził nerwy odpowiadające za rozwój mowy.
Przez 4 miesiące walczył o życie, potem przeszedł 9 operacji na głowie, z czego dwie zastawki nie działały, a z głowy naszego dziecka lał się płyn mózgowy. Po każdym zabiegu był zarażany gronkowcem lub innym – owcem i stale antybiotykowany. W efekcie po roku spędzonym w szpitalach mogliśmy wreszcie zabrać naszego Maluszka do domu – roślinkę, nie reagującą, ciągle płaczącą, bojącą się przestrzeni, nie znoszącą jazdy wózkiem ani samochodem, śpiącą kilka godzin na dobę.
Rozpoczęliśmy walkę o synka, o jego przyszłość…
Zmieniliśmy nasze życie pod Samuela- przeprowadziliśmy się do Stargardu, bo jego zastawka w głowie musi być pod stałą kontrolą szczecińskich neurochirurgów. Jednak oboje z mężem nie podjęliśmy już stałej pracy- opieka nad Samuelem, wyjazdy do lekarzy i na liczne rehabilitacje zabierają cały nasz czas.
Proponowanie 4 h terapii tygodniowo ( zajęcia WWR oraz zajęcia w ramach ustawy “Za Życiem” to grubo poniżej potrzeb Samuela, Antosi, Alusia i wielu innych dzieci, które żyją ze swoimi sprzężeniami.
Nam rodzicom też wszystko się sprzężyło – dojazdy, całodzienna dyspozycja i dostosowywanie się do warunków dyktowanych przez terapeutów, całodobowa opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym, potrzeba realizowania ćwiczeń w domu w miejsce terapeutów, zgadzanie się, by jednego dnia dziecko miało 3 fizjoterapie, ale przez kolejnych cztery żadnej, jeżdżenie 3 x dziennie na półgodzinne terapie w trzy różne miejsca.
Brak możliwości kształtowania życia rodzinnego, małżeńskiego i to co frustruje nas najbardziej – …brak wyboru, możliwości samostanowienia, możliwości planowania, brak czasu dla naszych zdrowych dzieci.
Może dlatego po roku korzystania z terapii w Stargardzie i niewielkich jej efektach zaczęliśmy szukać. Terapię wzroku i neurologopedę oraz masażystę znaleźliśmy w Szczecinie, ale czekaliśmy rok, by się na nie dostać. Na fizjoterapię jeździmy aż do Piły, bo dopiero tam dostrzegliśmy zmiany w Samuelku, i to jak wspaniała może być praca terapeuty z dzieckiem, a co ważne – znaleźliśmy terapię, która postawi Go na nogi.
Stratę poniósł też przede wszystkim Samuel, niepotrzebnie straciliśmy rok, na coś, co nie działa.
Dzięki naszemu samozaparciu, olbrzymiej pracy w domu, szukaniu, próbowaniu mamy pierwsze efekty.
Samuel nie widzi, ale zaczął reagować na światło i kolor, nie siedzi samodzielnie, ale spędza już godzinę w wózku, nie chodzi, ale zaczął na nas reagować, rozpoznawać głosy, uśmiechać się. On chce się rozwijać, a my pragniemy mu to udostępnić za wszelką cenę. Dzięki kontaktom ze wspaniałymi terapeutami udało się nakierować nasze wysiłki i już we wrześniu
Samuel przejdzie operacje, którą z powodzeniem można było zrobić wcześniej, ale nikt z terapeutów jej nam nie doradził. Nie zalecano nam też pionizacji dziecka, a była ona niezbędna.
Tak mniej więcej wygląda życie Rodziców dziecka niepełnosprawnego i bardzo chorego. To co nas łączy, to to, że nigdy się nie poddamy. Z pomocą miasta czy bez – będziemy wspierać nasze dzieci i realizować to co trzeba.
Pieniądze wyciągniemy choćby spod Ziemi, ale zapewnimy wszystko, czego nasze dziecko potrzebuje.
Mój starszy, zdrowy synek zagadnął mnie ostatnio:
Mamo, zauważyłaś, że w nazwie naszego miasta jest Gwiazda? Star – nie wiem tylko co znaczy – gard? To prawda, Stargard to miasto pod szczęśliwą gwiazdą. Dobrze się tutaj mieszka, spaceruje, wychowuje i kształci zdrowe dzieci.
Spotykamy tutaj ciekawych ludzi i mamy wspaniałych przyjaciół. Tutaj budujemy nasz dom i chcemy by był to też świat dla Samuela. Ale tutaj jest jeszcze wielka potrzeba dzieci i wielkie oczekiwanie Rodziców.
Wierzymy, że nawet chore dzieci będą mogły się tutaj rozwijać i korzystać ze wszelkich dogodności.
Chcemy pomóc rodzinom dzieci niepełnosprawnych
Historia Samuela i jego rodziny pozwoliła nam zrozumieć, jak wielkie są potrzeby rodzin dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną. Mamy już parę pomysłów, które pomogą doprowadzić nas do realizacji celów projektu, jednak nie damy rady zrobić tego sami. Potrzebujemy Waszego wsparcia – dołącz do nas! Każda pomoc – nawet ta najmniejsza – ma znaczenie. Jeśli chcesz – skontaktuj się z nami, aby dowiedzieć się więcej.